به گزارش خبرنگار مژده خبر، دورهمی علمی و آموزشی فاکتور هشتمی ها امروز پنج‌شنبه سیزدهم شهریور ماه سال جاری، در سالن آناهیتا هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد.

این با عنوان همایش «دورهمی فاکتور هستی‌ها» با موضوع بررسی نقش دارو، درمان، ورزش و نشاط در بیماران هموفیلی امروز در هتل پارسیان کرمانشاه برگزار شد. این برنامه با حضور متخصصان، مسئولان و نماینده مجلس و بیماران به بررسی جدیدترین دستاوردهای درمانی و چالش‌های موجود در حوزه هموفیلی اختصاص داشت.

درمان جدید هموفیلی با فاکتور ۸ لانگ‌کتینگ نوترکیب

رضا اکرمی‌پور متخصص خون و اکولوژی کودکان در ابتدای همایش به معرفی بیماری هموفیلی پرداخت و گفت: هموفیلی بیماری‌ای است که در آن یکی از فاکتورهای انعقادی خون، به ویژه فاکتور ۸ یا ۹، به میزان کافی در بدن تولید نمی‌شود و در نتیجه بیماران دچار خونریزی‌های مکرر، به ویژه در مفاصل و عضلات می‌شوند.

این بیماری معمولاً از دوران کودکی آغاز شده و اگر درمان مناسب دریافت نشود، خونریزی‌ها می‌توانند منجر به آسیب‌های جدی مفصلی و حتی ناتوانی‌های همیشگی شوند.

وی سپس به درمان‌های جدید اشاره کرد و افزود: یکی از دستاوردهای مهم درمانی، استفاده از فاکتور ۸ لانگ‌کتینگ نوترکیب است که در کشور ما توسط شرکت‌های دانش‌بنیان تولید می‌شود و بیماران از اثربخشی بالای آن رضایت دارند. این دارو با ویژگی‌های منحصر به فرد خود طولانی‌تر در بدن باقی می‌ماند و نیاز به تزریق‌های مکرر را کاهش می‌دهد.

متخصص خون و انکولوژی کودکان بر اهمیت مدیریت جامع بیماری تاکید کرد و گفت: درمان هموفیلی نیازمند تیم تخصصی شامل پزشک ارتوپد، فیزیوتراپیست و مشاور تغذیه است. پیشگیری از خونریزی‌های مفصلی با استفاده به موقع از داروها و آموزش بیماران به رعایت استراحت و ورزش مناسب، می‌تواند کیفیت زندگی آنها را به طور چشمگیری بهبود بخشد.

توانمندی ایران در تولید فاکتور ۸ هموفیلی

احمد قویدل، مدیر استان‌ها و مشاور هیئت مدیره کانون هموفیلی ایران در ادامه با اشاره به توانمندی‌های تولید داخلی در زمینه داروهای هموفیلی گفت: شرکت آریوژن، یکی از پیشروهای تولید فاکتور ۸ نوترکیب در ایران است. اخیراً پروفسور تادنه، کاشف ژن فاکتور ۸ و یکی از دانشمندان برجسته جهانی در این حوزه، از این کارخانه بازدید کرد و به شدت از کیفیت و پیشرفت‌های ما تمجید نمود. ایشان اذعان داشت که چنین توانمندی در سطح جهانی بی‌نظیر است و این امر قوت قلبی برای ما و بیماران است.

قویدل همچنین به چالش‌های تحریم‌ها اشاره کرد و گفت: با وجود تحریم‌های بانکی و محدودیت‌های اقتصادی که صادرات دارو را دشوار کرده، اما تولیدکنندگان داخلی توانسته‌اند نیاز بیماران را به خوبی تامین کنند و این نقطه قوت کشور ماست. این امر سبب شده که بیماران هموفیلی دغدغه تامین داروی خود را نداشته باشند.

وی درباره مشکلات رفاهی بیماران، گفت: متاسفانه حمایت‌های رفاهی از بیماران خاص، از جمله هموفیلی‌ها، به شدت کاهش یافته است. حتی پرداخت وام‌های ضروری به بیماران قطع شده که این موضوع نیازمند پیگیری و اصلاح قوانین مرتبط است. امیدواریم با همکاری مسئولان و مجلس این مسائل به زودی حل شود.

پیگیری حقوقی بیماران خاص در مجلس ادامه دارد

فضل‌الله رنجبر، نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی در سخنرانی خود بر اهمیت وحدت ملی و همدلی تاکید کرد و گفت: ایران به عنوان کشوری بزرگ و متحد، باید در برابر مشکلات داخلی و خارجی یکپارچه بماند. همه ما، چه بیماران و چه مسئولان، باید دست در دست هم بدهیم تا با همکاری و همبستگی، ایران سربلند و قوی باقی بماند. 

وی به نقش موثر سازمان‌های مردم‌نهاد در حمایت از بیماران خاص اشاره و تصریح کرد: سازمان‌های مردم‌نهاد نقش بی‌بدیلی در مقابله با مشکلات اجتماعی و فرهنگی دارند و حمایت از آنها یکی از اولویت‌های مجلس است. ما به سازمان‌های مردم‌نهاد نیاز داریم تا انسجام اجتماعی و نشاط ملی تقویت شود.

نماینده مردم کرمانشاه در مجلس شورای اسلامی ضمن ابراز همدردی با مشکلات بیماران، گفت: پیگیری مسائل حقوقی و رفاهی بیماران هموفیلی و سایر بیماران خاص در کمیسیون‌های مجلس به طور جدی در دستور کار قرار دارد و قول می‌دهم که صدای شما را به عنوان نماینده مردم کرمانشاه به گوش مسئولان برسانم.

در پایان این مراسم از مدال‌آوران کشوری و استانی ورزشکاران هموفیلی و سفیران و یاوران مهربانی هموفیلی‌ها تقدیر شد.

گفتنی ست؛ در این همایش از فعالیت خبرنگاران رسانه های مژده خبر، صالح نگار، فرنیوز، خبرگزاری فارس ، تابناک و طلوع کرمانشاه تشکر و قدردانی شد.

پایان گزارش/