اشکان زین‌الدینی مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی کرمانشاه در گفت و گو با ایسنا، با اشاره به مشکلات متعددی که این روزها بیماران تالاسمی کرمانشاه با آن دست و پنجه نرم می‌کنند، گفت: در حال حاضر ۳۱۲ بیمار تالاسمی در استان کرمانشاه داریم، اما با توجه به اینکه غربالگری جدی صورت نمی‌گیرد ممکن است تعداد واقعی بیماران تالاسمی موجود در استان از ۳۱۲ نفر بیشتر باشد.

وی با بیان اینکه عمده بیماران تالاسمی کرمانشاه بزرگسال بوده و بالای ۱۸ سال سن دارند، اظهار کرد: حدود ۲۰ تا ۲۵ بیمار زیر ۱۸ سال هم داریم. کوچکترین بیمار عضو انجمن نیز حدود پنج سال دارد.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه از مرگ تعدادی از بیماران تالاسمی کرمانشاه ابراز نگرانی کرد و افزود: تنها در سال جاری پنج، شش نفر از این بیماران فوت کردند و طی چهار سال اخیر نیز حدود ۱۵ فوتی داشتیم.

مشکلات جسمی بیماران، از پوکی استخوان تا نارسایی قلب و کبد

زین‌الدینی از بیماری تالاسمی به عنوان یک بیماری خاص و مزمن یاد کرد که انواع مختلفی دارد و گفت: بیشتر افرادی که مبتلا به تالاسمی اینترمدیا و خصوصا ماژور هستند، نیازمند درمان می‌باشند و بیشتر افرادی که شاهد فوت آنها بوده‌ایم نیز درگیر تالاسمی ماژور بودند.

وی با بیان اینکه بیماران تالاسمی ناگزیرند چند بار در سال خون تزریق کنند و این امر عوارض جدی برای آنها به همراه دارد، خاطرنشان کرد: آهن قابل توجهی که با تزریق خون وارد بدن بیماران می‌شود ممکن است در قلب و کبد آنها رسوب کرده و باعث نارسایی شود، از همین رو باید داروهایی برای پیشگیری از این مشکل استفاده کنند.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه اضافه کرد: بیماران تالاسمی در معرض پوکی استخوان نیز هستند و به علاوه باید همیشه تحت نظر دکتر غدد و قلب باشند، زیرا ممکن است به عوارض مختلف ناشی از مشکلات غدد از جمله کوتاهی قد، تغییر چهره و… نیز دچار شوند.

به گفته زین‌الدینی، این مشکلات جسمی و نیاز به مراجعات مکرر برای دریافت خون و ویزیت پزشک باعث شده بیماران تالاسمی از نظر معیشت نیز در تنگنا باشند.

کمبود امکانات درمانی و تشخیصی در کرمانشاه

وی با بیان اینکه مشکل اصلی بیماران تالاسمی در استان کرمانشاه کمبود امکانات در زمینه تشخیص و درمان است، گفت: یکی از امکانات حیاتی مورد نیاز ما آزمایشگاه تشخیصی خون است که اگرچه آزمایشگاه مرکزی کرمانشاه این آزمایشات را انجام می‌دهد، اما بسیاری از بیماران امکان مراجعه به این آزمایشگاه را ندارند. در سنوات گذشته در طبقه دوم کلینیک بوستان که مرکز بیماران تالاسمی است آزمایشگاه داشتیم، اما درایام کرونا تجهیزات این آزمایشگاه به بیمارستان امام رضا(ع) منتقل شد و از آن بی‌بهره شدیم.

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان کرمانشاه گفت: از سوی دیگر محل انجمن بیماران تلاسمی قبلا در بیمارستان محمد کرمانشاهی بود و آنجا به صورت مستمر به پزشک مستقر خون که مورد نیاز جدی ما است دسترسی داشتیم، اما اکنون که مرکز بیماران تالاسمی به کلینیک بوستان منتقل شده تنها سه روز در هفته آن هم هر روز یک ساعت به پزشک دسترسی داریم.

پایان خبر/